Les impacts psychologiques de la malvoyance
La malvoyance réduit donc de façon générale l’autonomie et implique de renoncer à de nombreuses activités réalisées par le passé. Ce changement de mode de vie peut être difficile à vivre et a des impacts psychologiques qu’il ne faut pas négliger.
Le choc de l’annonce de la maladie oculaire
L’annonce d’une maladie oculaire (comme la DMLA par exemple), est un choc psychologique important. Les réactions après l’annonce sont très variables en fonction des personnes (culpabilité, colère, déni, soulagement, humour, etc.).
Ces réactions sont normales. C’est un mécanisme de défense psychologique qui permet de se protéger contre les angoisses. Il ne faut donc pas les freiner ou les contrer.
Lors de l’annonce de la maladie, le médecin (ophtalmologue par exemple) a pour rôle de donner un maximum d’information sur la maladie oculaire, ses symptômes, les éventuels traitements et l’évolution de la maladie des yeux. Il pose généralement au patient des questions pour être certain que tout a été compris.
Il est normal que le patient exprime ses inquiétudes et pose des questions. Il ne faut donc pas hésiter à poser un maximum de questions et à prendre un autre RDV ultérieurement pour en reparler. Ce n’est d’ailleurs pas parce qu’un diagnostic a été fait qu’il n’y a plus besoin de consulter. Au contraire. Chaque rendez-vous vous permettra de faire un point sur l’évolution de la maladie oculaire, le réajustement des éventuels traitements, etc.
Suite à l’annonce de la maladie, il est donc important de consulter fréquemment son ophtalmologue, ainsi que les autres professionnels de santé pouvant vous aider comme l’ergothérapeute, l’orthoptiste, le psychologue ou le médecin traitant.
Les premiers mois après l’annonce sont très importants, tout comme le soutien des proches pendant cette période difficile.
Le deuil du malvoyant
La malvoyance touche principalement les personnes lors du vieillissement. La grande majorité des malvoyants ne le sont donc pas de naissance, mais perdent leurs capacités visuelles progressivement. Dans cette dernière phrase, il y a la notion de « perte », qui relève des impacts psychologiques importants du fait de bouleversements importants dans la vie quotidienne. En effet, l’augmentation de la déficience visuelle a des impacts majeurs dans ses déplacements (arrêt de la conduite automobile), les achats, le ménage, les tâches administratives, et de nombreuses autres activités.
Il y a donc un travail de deuil à réaliser, pour que la maladie soit simplement reconnue et que les impacts sur les changements de la vie quotidienne soient compris et analysés.
Les phases du travail de deuil, que ce soit pour une déficience visuelle ou autre chose, sont les suivantes ; Le déni, la colère, la tristesse, la dépression, le marchandage et l’acceptation.
Voir le modèle d’Hudson ci-dessous :
Prenez par exemple une usine qui vient d’annoncer sa fermeture. Exemple que l’on voit malheureusement très souvent à la télévision en ce moment. Vous verrez systématiquement les salariés passer par ces phases. Pour la déficience visuelle ou les maladies en général, de nombreuses personnes ne passent pas par les phases de la colère et du marchandage. Les autres phases par contre sont incontournables.
Le déni est un moyen de défense naturel et inconscient, qui permet de faire abstraction de quelque chose qui dérange. Situation qui peut entrainer une prise de risque comme continuer à conduire une voiture par exemple. Chez les personnes âgées déficientes visuelles, ce déni se traduira par un évitement des situations gênantes ou un isolement sur soi.
La phase de tristesse et de dépression découle d’une prise de conscience. Elle est importante pour se reconstruire. Mais la baisse de l’acuité visuelle pouvant amener à la cécité, cette phase peut être persistante et même entrainer de l’anxiété. La peur de devenir aveugle peut être persistante. C’est comme avoir une épée de Damoclès sur la tête. Les médecins ne pourront pas vous dire si vous allez devenir aveugle un jour, et encore moins dans combien de temps. Mais le doute peut persister et y penser tout le temps peut alimenter la dépression.
Enfin la phase d’acceptation, qui ne pourra intervenir qu’après un travail de deuil, se traduira par l’acceptation de sa maladie des yeux, et la réadaptation de son mode de vie en fonction de sa maladie.
Mais alors comment faire ce travail de deuil ?
Tout d’abord, il est important de commencer au plus tôt le travail de rééducation visuelle, dite aussi rééducation basse vision, et de réapprentissage des tâches quotidiennes (même en phase dépressive). Cela permettra de ne pas s’isoler, d’apprendre à dépasser les obstacles qui paraissaient insurmontables et donc à reprendre confiance en soi. Le malvoyant se sent ainsi écouté et soutenu.
La malvoyance est une maladie chronique. Et lorsqu’on est atteint d’une maladie visuelle (comme la DMLA par exemple) il est très important d’être accompagné psychologiquement pour faire ce travail de deuil. Un psychologue, psychiatre ou psychothérapeute permettra au malvoyant de ne pas sombrer dans une dépression de longue durée accompagnée d’angoisses. Ce travail de psychothérapie permettra au malvoyant de comprendre ce qu’il lui arrive et d’accepter qu’il souffre d’une maladie. Cela permettra au patient d’exprimer ce qu’il ressent, de le déculpabiliser et de lui redonner confiance en lui.
Bonjour,
J’ai découvert depuis an et demi que souffrait d’une dystrophie rétinienne bilatérale (un peu comme une rétinopathie). J’ai réalisé des tests génétiques pour essayer d’en comprendre l’origine, (c’est long, j’attends encore). Je suis très bien suivi médicalement. Mais je devais avoir un RDV basse vision en mars , annulé avec le COVID… Je n’arrive pas à remplir mon dossier MDPH (demandé par l’ohptalmo) sans l’avis de la basse vision.
J’ai le moral qui flanche beaucoup. Je me fais souvent peur en voiture (j’ai déjà eu un accrochage) , maintenant j’évite le plus possible de conduire, j’ai peur d’emmener ma fille au collège et d’écraser un enfant sans m’en rendre compte. Je ne sais plus si c’est la peur ou ma vision qui se détériore.
Le plus difficile c’est de ne pas savoir ce que je ne vois pas (une voiture, une porte, un verre…). Je n’ai pas de taches noires dans ma vision. C’est comme si mon cerveau reconstruisait l’image sauf qu’il y manque des infos!!
Je fais des champs visuels tous les six mois. Le prochain est dans 15 jours. Et moi j’angoisse. Quelqu’un vivrait-il quelque chose de similaire ou pourrait me donner le nom d’une association ou je pourrais obtenir des conseils, infos, soutiens? en sachant que je ne suis pas reconnue mal voyante.
Bonjour,
Bonjour afin d’être conseillée personnellement je vous invite à contacter une association pour malvoyants et aveugles locale (proche de chez vous). Il existe aussi des établissements spécialisés et dans chaque département pour vous accompagner dans ces démarches. Et si vous êtes isolée, je sais que l’association Unadev, dispose d’un service social qui accompagne les déficients visuels dans la rédaction des dossiers MDPH.
Espérant avoir pu vous aider…
Bonsoir
Je me prenome Florence, j’ai exactement la même pathologie que vous. Tout comme vous j’ai eu cette période d’angoisse en voiture. Aujourd’hui je ne conduis plus. Ma vie a radicalement changée et l’acceptation est difficile. La période hivernale est assez pénible en raison du manque de luminosité. Je n’ai pas encore a ce jour consulter d’association. Par contre pourquoi dites vous ne pas être reconnu comme malvoyant ? Vous l’êtes indéniablement. Ce sue vous n’etes pas c’est aveugle. Je suis reconnu handicapé par la MDPH. Pour constituer votre dossier n’hesitez pas a contacter le service social de la CPAM, une assistante sociale vous accompagnera dans vos demarches ..
Bonjour Florence,
Merci pour votre témoignage qui va aider d’autres personnes qui se retrouvent dans une situation similaire. Daniela de l’équipe CFLOU
On vient de me diagnostiquer une Dmla qui s’installe sur un œil mais l’autre suivra très probablement. Je voudrais démarrer rapidement une aide psychologique pour calmer mes angoisses et me préparer à mener une vie adaptée à ce handicap.
Je ne sais pas à qui m’adresser. J’habite la région de Grenoble, j’aurais besoin d’entrer en contact avec un psychologue ayant déjà pratiqué ce type d’aide. Pourrais-je avoir des adresses de psychologues ou d’associations pouvant m’en indiquer ? Merci
Bonjour et désolé pour la réponse tardive. Je vous invite à aller voir l’association AVH de Grenoble. Ils vous aiguilleront très certainement vers le bon spécialiste.