À propos

Bonjour. Je ne sais pas ce que vous allez faire de ma question ou plutôt de mes questions. Je cherche des renseignements et de l’aide.
Je suis née aveugle, par manque de sang au niveau du nerf optique (je suis hydrocéphale par sténose de l’aqueduc de sylvius, mais cela n’a été découvert qu’à mes 22 ans). Ce type d’hydrocéphalie a été appelé « hydrocéphalie arrêtée », bien qu’elle ne le soit pas.
J’ai progressivement recouvré la vue vers 6 ou 7 mois. On me disait souvent que mon nerf était pâle, mais sans aller plus loin.
En plus de ma cécité à la naissance, j’avais un strabisme convergent très important de l’oeil droit.
Je suis hypermétrope, Astigmate et Amblyope de l’oeil droit.
A 16 ans, j’ai été opérée de mon strabisme, ce que a permit de ne plus porter des doubles foyers.

Cependant, en 2004 j’ai eu des acouphènes, en 2005, suite à une petite (0.25 ou 0.50) augmentation du verre de l’oeil droit, mon strabisme à décompensé. J’ai mis plus de 4 ans pour arriver la le recompenser, bien que cela reste fragile. En fait, dès que j’ai mis les nouvelles lunettes, des douleurs extrêmement violentes sont apparues au niveau de l’OD. Dès que je remettais les anciennes corrections, tous revenait à la normal. Mais l’ophtalmo m’a tellement fait passer pour une abrutie que j’ai essayé de garder sa nouvelle correction. Et depuis, j’ai des douleurs permanentes de l’OD. Un endroit en particuliers, situé au coin intérieur supérieur est très douloureux. Mes yeux me font mal aux mouvements, vers n’importe quelle direction, je suis devenue photophobe, phonophobe aussi (?). Un nystagmus rotatoire puis maintenant latéral est apparut. Le plus douloureux est l’OD, mais progressivement, l’OG a commencé à faire mal lui aussi. On a trouvé que j’hyper accommodait, et par moment je voie double. Mon OG est l’oeil dominant, voyant beaucoup mieux que l’OD.
Nous sommes en 2017 et j’ai toujours mal, (beaucoup moins grâce à des médicaments très forts).
Parallèlement à ces douleurs oculaires (que les médecins me disaient impossible, il paraît que les yeux n’ont pas mal !), j’ai des céphalés, mais qui dates d’avant le changement de verre et donc des douleurs oculaires.
Le médecin qui me traite pour la douleur après presque 10 ans à me donner des médocs, pense que je fais des migraines ophtalmique. Mais je n’ai pas d’aura et mes douleurs sont permanentes maintenant (les céphalées sont permanentes, du levé au couché). Seule l’intensité de la douleur diminue.
Dernière information, sur son idée de migraines ophtalmique, il m’a donné des anti-inflammatoires puissants, qui ont fait bien diminuer les céphalées mais presque pas les douleurs oculaires.
Je souffre aussi de « sensations vertigineuses », je ne peux pas levée la tête sans me sentir perdre l’équilibre et me sentir « bizarre ».
Dans mes recherches, j’ai trouvé une maladie qui ressemble à ce que j’ai, mais j’ai très peu de détail, c’est l’Asthénopie ? Mais je crois que le manque de sang vers le nerf optique doit avoir de l’importance dans tout cela. Qu’en pensez-vous.
Ce que je vous demande, c’est des informations, voir si ce que je vous raconte vous fait penser à quelque chose.
Si vous ne pouvez pas m’aider, je comprendrais, mais s’ils vous plait, répondez moi pour me le dire.
Cordialement,
Isabelle PASQUIER

bonjour,
j’ai un garçon âgé de 19 ans , qui vient d’intégrer l’avh de paris,
habitant dans le nord, beaucoup de problème vont s’opposer a lui
en terme de transport. Pour aller d’une gare a une autre gare , il existe accès plus , donc ca peut aller. Mais pour aller de l’accueil en gare du nord jusqu’au bus,ca devient compliqué. existe t-il un moyen pour régler ce problème. merci beaucoup