Vivre avec la Choroïdérémie, témoignage de Sébastien Joachim

Sébastien Joachim jeune homme de trente-six ans est atteint d’une maladie héréditaire très rare qui touche l’oeil, la Choroïdérémie.

La Choroïdérémie

C’est une maladie oculaire liée à une anomalie du gène CHM situé sur le chromosome X. L’anomalie du gène conduit à des défauts dans la production de la protéine REP-1. Elle cause une perte progressive de la vue due à une dégénérescence de la choroïde et de la rétine.

La choroïdérémie débute souvent par un cercle irrégulier qui s’étend progressivement à la fois vers la vision centrale et vers la vision périphérique. Elle se manifeste aussi par une baisse de la vision le soir ou la nuit pendant les vingts premières années de vie. S’en suit une baisse du champ visuel et de la vision des couleurs. La cécité s’installe peu à peu aux alentours de 50 ans en moyenne.

Cette maladie oculaire rare fait partie du groupe des rétinopathies pigmentaires. Il s’agit d’une maladie où, seul les hommes présentent les symptômes.

Il n’existe pas encore de traitement à ce jour, mais les recherches avancent. Les thérapies géniques et cellulaires semblent donner de bons résultats car certains patients ont vu leur vision s’améliorer. De quoi donner un espoir de traitement à tous les malvoyants atteints de la choroïdérémie.

Témoignage de Sébastien Joachim

Sébastien joachim est un jeune homme de 36 ans est atteint de la choroïdérémie et risque donc de devenir aveugle. Non seulement Sébastien est atteint de cette maladie oculaire, mais il s’investi activement pour faire connaître cette pathologie et obtenir des dons pour la recherche. Sébastien participe à l’intérêt général à travers l’association qu’il a créé pour et grâce à son blog dont l’intitulé est très révélateur de sa détermination à ne pas baisser les bras « Aveugle ou guéri« .

« C’est comme voir à travers un trou de serrure » dit-il dans une interview au journal L’express très révélatrice de ce que vivent les personnes malvoyantes au quotidien.

A la recherche d’un éditeur Sébastien Joachim nous propose ici un extrait de son livre, un témoignage émouvant, touchant et poignant :

« Allongé dans mon lit, je ferme les yeux sur une image ternie et noircie de son visage. L’image d’un cliché polaroïd, dont le temps a effacé l’éclat. Pour moi, la nuit vient avant l’heure, lentement, mais bien trop tôt. Tout s’assombrit à mesure que la lumière, les couleurs et les formes s’évanouissent. Je m’appelle Sébastien, j’ai trente-six ans, je suis atteint de Choroïdérémie et je deviens aveugle.

Au matin, j’ouvre les yeux. C’est comme regarder à travers le trou de serrure d’une porte noire. Et au-delà de cette lourde porte, il y a encore un buisson, derrière lequel je dois m’efforcer de distinguer ses traits. Encore quelques années et je n’aurai plus cette chance, si ténue soit-elle à ce jour.

Le temps qui passe inéluctablement et la perspective d’une vision qui se réduit à néant me harcèlent au quotidien. Le stress m’oppresse la nuit et me fait me tourner et me retourner dans mon lit. Je dors mal parce que je suis poursuivi par mon passager sombre. Je dors mal parce que je ne baisse pas les bras. Je refuse d’abandonner ma volonté à la maladie. Je reste éveillé parce que j’ai beaucoup de mal à dessiner un futur. Il me reste très peu de temps et cet avenir n’est pas assuré. Enfin, je tourne et me retourne sous mes draps car je suis conscient de ce qui m’attend.

Lorsque je m’éveille, elle est à mes côtés. Elle, qui a su m’éclairer de son sourire, de son rire et de sa lumière. Elle est mon soleil, et c’est à peine si je distingue son ombre.

Jimena est une belle Argentine de trente-et-un ans, douce, voluptueuse et aimante. Elle est dotée d’une intelligence singulière, d’un sens de l’humour dévastateur et d’une générosité peu commune. Elle a su emplir toute ma vie depuis nos premiers messages échangés sur ce site de rencontre, à tel point que je lui ai offert tout mon être. Elle m’a captivé dès le premier échange. À partir de là, ma vie n’a cessé d’être une aventure, un parcours initiatique au cours duquel je me suis découvert et finalement trouvé.

Il y a une chose que j’aime, en dehors de la voir s’illuminer d’un sourire. C’est de m’éveiller le matin, et de la regarder reposer paisiblement près de moi,  le bout du nez dépassant à peine de la couette. J’effleure alors son doux visage de mes lèvres.

Je ne demande pas grand-chose. Mais j’aimerais pouvoir la regarder encore et encore. Et je voudrais puiser mes forces dans ses yeux à elle. Puis refermer les miens sur une image abimée de son visage. »

Extrait – Une cécité à pas de loup ; 2015 (oeuvre protégé SGDL)

Sébastien Joachim

Alors si vous êtes un éditeur ou si vous en connaissez un, n’hésitez pas à le contacter via son blog : https://sebastienjoachimkb.wordpress.com/

Cflou contribue à sa façon (avec cet article) à faire connaître cet homme courageux et déterminé qui mérite à être plus connu et à atteindre ses objectifs.  Bon courage Sébastien, nous sommes persuadé que ta détermination va payer 😉

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